Focus sur le Centre de Référence des Maladies Neuromusculaires de la Citadelle

Le Centre de Référence des Maladies Neuromusculaires (CRMN) est une entité fonctionnelle organisationnelle, caractérisée par une expertise spécifique en matière de maladies neuromusculaires et par un fonctionnement multidisciplinaire.
 
Le CRMN garantit des soins optimaux de longue durée pour et avec le patient et ses proches. Il propose une prise en charge à tous les stades de la maladie, du diagnostic à la phase terminale de la maladie, comprenant les soins de rééducation fonctionnelle, médicaux, paramédicaux, psychologiques et sociaux, ainsi que les modalités de fin de vie.
 
Le CRMN met en œuvre les moyens nécessaires pour assurer une prise en charge globale du patient en collaboration avec les divers intervenants de première et de seconde ligne.
 
Le CRMN participe activement à la recherche scientifique et médicale dans le domaine des maladies neuromusculaires, et est centre investigateur de plusieurs études thérapeutiques.
 
Plus de 100 pathologies prises en charge
Agé aujourd’hui de 15 ans, le Centre de Référence des Maladies Neuromusculaires du CHR prend en charge de nombreuses pathologies neuromusculaires, dont les plus fréquentes sont :
maladie de Duchenne, amyotrophie spinale, sclérose latérale amyotrophique, maladie de Charcot-Marie-Tooth, pour ne citer que les plus fréquentes dans un panel de plus d’une centaine de maladies rares, voire orphelines. Ce centre de référence, le seul en Wallonie, prend en charge tant les enfants que les adultes et a pour objectif d’être un point de repère pour les patients et leur famille.
 
Prise en charge médicale et paramédicale
En 15 ans, le CRMN a vu le nombre de patients suivis augmenter de manière exponentielle. En effet, en 2011, 230 patients étaient inscrits. Aujourd’hui, au CRMN, 670 patients peuvent bénéficier d’une prise en charge médicale spécifique grâce à des neurologues spécialisés dans les maladies neuromusculaires: les docteurs Laurent SERVAIS et Aurore DARON, ainsi que le professeur Jean-Paul MISSON pour les enfants et le professeur Alain MAERTENS, le docteur Stéphanie DELSTANCHE et le docteur Isabelle LIEVENS pour les adultes.
Ils bénéficient également d’un accompagnement par une équipe paramédicale complète comprenant une assistante sociale (Audry ARAMBATZIS), une psychologue (Anne-Chantal FABRITIUS), une neuropsychologue (Magali NGAWA), une logopède (Mélissa CASTRONOVO), deux infirmières (Fatima BARACHE et Elisabeth LALLEMANT), deux ergothérapeutes (Virginie JOUSTEN et Laurence FRAULIN), deux diététiciennes (Sophie BODSON et Marie GEELEN), une kinésithérapeute (Séverine DENIS) et 3 secrétaires (N. LISIK, E. MARTINEZ et AC DEFELDRE).
 
   
Le Dr L. Servais et l'équipe du CRMN
Par ailleurs, lors de bilans pluridisciplinaires et en fonction des complications associées aux pathologies neuromusculaires, ces patients peuvent également rencontrer un cardiologue (enfants : docteur I. ASTADICKO ; adultes : docteurs E.HOFFER et E.LECOQ), un pneumologue (enfants : docteur Edwige BOBOLI ; adultes : docteur Farad BAHARLOO), un chirurgien orthopédiste (docteur N. ALLINGTON), un généticien, une endocrinologue, un ophtalmologue ou une physiothérapeute (docteurs J.AUBINET et M. HOGGE)…
 
Evolution des activités du CRMN
Le CRMN voit s’ajouter progressivement à son activité d’accompagnement et de prise en charge supportive des déficits des patients, une activité davantage tournée vers la thérapeutique, voire le curatif en participant à l’élaboration de nouvelles méthodes de pointe telle la thérapie génique. Ces 5 dernières années, le CRMN a mené à terme 3 études cliniques, 2 autres sont en cours et 7 études supplémentaires vont voir le jour d’ici peu. Avec plusieurs essais dans l’amyotrophie spinale et la dystrophie de Duchenne, le Centre de Référence liégeois s’est positionné comme un centre très  actif dans les essais thérapeutiques.
 
Collaboration avec la première ligne
Le CRMN veut conserver une collaboration optimale avec les intervenants de première ligne: les médecins généralistes, les pédiatres, les neurologues mais également les infirmières à domicile, les kinésithérapeutes, logopèdes et autres paramédicaux impliqués dans les soins de nos patients. Il est évidemment essentiel de pouvoir maintenir des soins de proximité de qualité tout en bénéficiant d’une prise en charge optimale de ces pathologies rares nécessitant une expertise particulière et l’encadrement par une équipe pluridisciplinaire, pouvant se déplacer, au besoin, au domicile du patient.
 
En Belgique, il existe 7 Centres de Référence des Maladies Neuromusculaires reconnus par l’INAMI. Ils se situent dans les hôpitaux suivants : l’UCL Saint-Luc, l’UZ Brussel (site Inkendaal), ULB Hôpital Erasme, l’UZ Leuven, l’UZ Gent, l’UZ Antwerpen et le CHR de Liège.